OpiekaPaliatywnaWOnkologiiDzieciecej_2006.doc

Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej

Tomasz Dangel

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

„

Wstęp

Opieka paliatywna nad dziećmi i młodzieżą ze schorzeniami ograniczającymi życie jest aktywnym i całościowym podejściem obejmującym fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe elementy. Skupia się na poprawie jakości życia dziecka i wspieraniu rodziny. Obejmuje leczenie dotkliwych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opiekę w czasie umierania i w okresie żałoby.

Celami opieki paliatywnej są:

1.              Poprawa jakości życia dziecka i rodziny (nie
przedłużanie życia dziecka kosztem dodatkowych cierpień).

2.              Ochrona dziecka przed uporczywą terapią i
działaniami jatrogennymi.

Zasady opieki paliatywnej polegają na:

1.   Służeniu najlepszym interesom dziecka.

2.   Szacunku dla życia, godności i autonomii dzie­cka.

3.   Akceptacji nieuniknionej śmierci jako naturalne­go zakończenia nieuleczalnej choroby.

4.   Niestosowaniu uporczywej terapii w celu prze­dłużania życia.

5.   Niestosowaniu eutanazji w celu skrócenia ży­cia.

Zasady opieki paliatywnej do współczesnej me­dycyny zostały wprowadzone przez Cicely Saun-ders, założycielkę Hospicjum św. Krzysztofa (1967), pierwszego w Europie hospicjum stacjonarnego dla dorosłych. Przesłanie hospicjum, afirmujące życie, Saunders sformułowała następująco: "You matter because you are you, and you matter until the last moment of your life. We will do all we can, not only to help you die peacefully, but also to live until you die."2 [Liczysz się ponieważ jesteś tym kim jesteś. Liczysz się do ostatniej chwili swoje­go życia. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, nie tylko pomagając ci spokojnie umrzeć, ale także żyć aż do śmierci.] Saunders jest ponadto autorką koncepcji bólu totalnego (ang. total pain).3 Poję­cie to obejmuje, poza dolegliwościami fizyczny­mi, również elementy psychologiczne, społeczne i duchowe, składające się na cierpienie człowieka w terminalnej fazie choroby nowotworowej.

Pierwsze doniesienia na temat domowej opie­ki paliatywnej nad dziećmi pochodzą ze Stanów Zjednoczonych. Pionierem w tej dziedzinie była Ida Martinson, pielęgniarka i pracownik nauko­wy Uniwersytetu Minnesota, która w 1972 roku zakwestionowała konieczność umierania dzieci w szpitalu, zorganizowała pierwszy program opieki domowej oraz rozpoczęła badania naukowe w tej dziedzinie.4,5 Martinson sformułowała następujące pytanie: dlaczego przyjmować umierające dziecko do szpitala, jeżeli najprawdopodobniej pragnie ono być w domu?6 Właśnie to pytanie, jak również wiele innych dotyczących umierania dzieci z cho­robą nowotworową, stało się podstawą ważnego programu badawczego pt. „Home care for the child with cancer".7 Na podstawie przeprowadzo­nych badań Martinson określiła warunki konieczne do sprawowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi z chorobą nowotworową:

1.   Leczenie przyczynowe zostało zakończone, w związku z czym nacisk położony jest na opie­kę i poprawę jakości życia.

2.   Dziecko chce być w domu.

3.   Rodzice pragną mieć dziecko w domu.

4.   Rodzice, rodzeństwo i inne bliskie osoby uznają własną możliwość do opieki nad chorym dzie­ckiem.

5.   Dyspozycyjna pielęgniarka jest gotowa być

"pod telefonem" przez 24 godziny na dobę, słu­żyć fachową poradą i wsparciem. 6. Lekarz podziela plan opieki i jest gotowy być "pod telefonem" jako konsultant pielęgniarki i rodziny.

Badania Martinson zaowocowały rozwo­jem pierwszych hospicjów domowych dla dzieci w Stanach Zjednoczonych. W roku 1978 Lauer8 zorganizowała program domowej opieki paliatyw­nej nad dziećmi w szpitalu dziecięcym w Milwau­kee, Wisconsin, a w roku 1980 Martin9 zainicjowa­ła podobny program w szpitalu dziecięcym w Los Angeles. W 1978 powstało pierwsze samodzielne hospicjum dla dzieci Edmarc Hospice for Children w Wirginii, które rozpoczęło program opieki domo-wej.10 Doświadczenia tych i następnych hospicjów wykazały, że opieka domowa nad dziećmi może być prowadzona niezależnie od ich wieku, rozpo­znania, struktury rodzinnej i statusu społeczno-ekonomicznego.11 W Wielkiej Brytanii w 1986 roku Goldman12 zorganizowała zespół domowej opie­ki paliatywnej nad dziećmi w szpitalu dziecięcym Great Ormond Street w Londynie, a Chambers13 w 1987 roku w szpitalu dziecięcym w Brystolu.

W Polsce pierwszy zespół domowej opieki pa­liatywnej nad dziećmi, pod nazwą Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, powstał w 1994 roku w In­stytucie Matki i Dziecka. Założenia merytoryczne i organizacyjne oparto na badaniach Martinson oraz brytyjskich zasadach, które zostały zawarte w tzw. Karcie ACT14, a zasady etyczne na wytycz­nych Światowej Organizacji Zdrowia.15 Wyniki ba­dań polskiego modelu domowej opieki paliatywnej nad dziećmi opublikowano w 2001 roku.16

Polskim pediatrą, którego bezsprzecznie należy uznać za prekursora opieki paliatywnej, był Janusz Korczak (Henryk Goldszmit), twórca anty-autorytarnego systemu wychowawczego, respek­tującego potrzeby i dążenia dziecka.

Korczak postuluje trzy zasadnicze prawa dziecka:

1.   Prawo dziecka do śmierci („Gorąca, rozumna, zrównoważona miłość matki musi dać mu pra­wo do przedwczesnej śmieci.")

2.   Prawo dziecka do dnia dzisiejszego.

3.   Prawo dziecka, by było tym, czym jest.

Później dodaje: „Pierwszym, niespornym jest prawo dziecka do wypowiadania swych myśli, czynnego udziału w naszych o nim rozważaniach i wyrokach."17

W 1942 roku Korczak objął w Getcie War­szawskim posadę wychowawcy w sierocińcu, w na stanowisko ordynatora oddziału konających dzieci którym masowo umierały dzieci (Główny Dom Schronienia przy ul Dzielnej 39), a następnie zgło­sił swoją kandydaturę.

Podejmowanie decyzji - problemy etyczne

Lekarz powinien rozważyć zakończenie leczenia przeciwnowotworowego i zastosowanie opieki paliatywnej, gdy zgodnie z jego wiedzą nie istnieje możliwość wyleczenia lub uzyskania remisji. W takich sytuacjach należy kierować się przede wszystkim dobrem dziecka, mając na względzie zapewnienie mu możliwie najwyższej jakości życia. Wytyczne dla lekarzy dotyczące zaniechania i wycofywania się z leczenia podtrzymującego życie u dzieci opracowało brytyjskie towarzystwo pediatryczne (Royal College of Paediatrics and Child Health - RCPCH).18 W przedmowie do tego dokumentu David Baum stwierdza, że w szczególnych sytuacjach pediatrzy, wraz z rodziną dziecka i zgodnie z jego interesami, zmuszeni są do wyboru pośród tragicznych rozwiązań. Bywa, że w sytuacji konkretnego dziecka, bardziej humanitarna jest rezygnacja z procedur ratujących życie na rzecz czystej opieki paliatywnej. Rozwiązywanie tych wyjątkowo trudnych dylematów stawia lekarza i wszystkich członków zespołu leczącego wobec problemów sumienia i konfliktów wewnętrz­nych. Niemniej, odpowiedzialność zawodowa nie pozwala na uchylanie się przed podejmowaniem trudnych decyzji w podobnych przypadkach.

RCPCH wymienia 5 sytuacji klinicznych, gdy dopuszczalne jest wycofanie lub zaniechanie terapii podtrzymującej życie. Dwie z nich odnoszą się do onkologii:

1. Dziecko w „...