poradnikdla_rodziców_dzieci_z_z.Tourettea.pdf

(1615 KB) Pobierz
1
SPIS TREŚCI
Poradnik dla rodziców dzieci z zespołem Touretta
1. Wstęp………………………………………………………....str.3
2. O zespole Touretta słów kilka………………………………..str.4
2.1 . Czym jest zespół Touretta? ……………………………str.4
2.2 . Objawy i przebieg……………………………………...str.5
2.3 . Tiki……………………………………..………………str.6
3. 7 mitów na temat zespołu Touretta…………………………..str.10
4. Praktyczne wskazówki…………… ………………………....str.12
5. Dieta………………………………………………………….str.17
6. Świat oczami Mariusza……………………………………...str.18
7. Nie jesteś sam! – historie rodziców………………………….str.21
8. Gdzie szukać pomocy………………………………………..str.25
9. Podsumowanie…………………………………………….....str.31
10. Bibliografia…………………………………………………..str.32
2
Drodzy Rodzice!
Jestem mamą 10-letniego Kajtka. Kajtek jest sympatycznym
chłopcem i choć nieco różni się od innych, to bardzo go kocham.
Narodziny dziecka to jedno z najpiękniejszych przeżyć w naszym
życiu. Czujemy się dumni, rozpiera nas radość, planujemy kim
zostanie w przyszłości nasza mała Księżniczka czy Książę…
Zachwycamy się, gdy jest takie grzeczne, miłe, kulturalne. A co
wtedy, kiedy tak nie jest? Gdy nasze dziecko nagle zaczyna
przeklinać, mrużyć oczy, pluć, dotykać innych? Rówieśnicy
przezywają je, a sąsiedzi patrzą z politowaniem myśląc o Tobie
„Co za matka/ojciec! Nie umie wychować dziecka!”. Aż w końcu po
wizytach u kolejnych lekarzy słyszysz diagnozę: „Pańskie dziecko
ma zespół Tourette’a”. Czujemy, że nasz świat się zawalił, nie
wiemy co zrobić, gdzie się zgłosić, gdzie szukać pomocy… Przez
naszą głowę przelatuje tysiące myśli, zastanawiamy się dlaczego to
spotkało właśnie nas. Z pewnością byłeś lub jesteś w takiej sytuacji.
Drogi Rodzicu, ten poradnik został stworzony właśnie dla
takich osób jak Ty czy ja. Jego celem jest udzielenie pomocnych rad
rodzicom dzieci z zespołem Tourette’a. Zawiera podstawowe
informacje na temat owego zaburzenia, począwszy od tego czym
jest, jak się go leczy, a kończąc na praktycznych wskazówkach
i poradach, dzięki którym dowiesz się, jak w codziennym życiu
postępować ze swoją Pociechą. Ta książka ma uświadomić Tobie, że
nie ma sytuacji bez wyjścia, a Twoje dziecko to najcenniejszy skarb
i nie powinieneś się go wstydzić - niezależnie jakie jest zasługuje na
Twoją miłość, wsparcie i pocieszenie.
Niech ten poradnik da Ci siłę!
3
2. O zespole Tourette’a słów kilka…
2.1. Czym jest zespół Tourette’a?
To wrodzone
zaburzenie neurologiczne,
charakteryzujące się występowaniem licznych tików
ruchowych z jednym lub kilkoma tikami głosowymi.
Daje o sobie znać między 2 a 15 r.ż.
Najczęściej pojawia się
w wieku 7 lat. Objawy przeważnie nasilają się w okresie
dojrzewania i mogą utrzymać się na tym samym poziomie
w przyszłości.
Nazwa pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa
Gillese’a de la Tourette’a.
Kiedyś sądzono, że zespół ten występował bardzo
rzadko. W średniowieczu uważano takie osoby za opętane
przez diabła.
Dziś już wiadomo, że zaburzenie to występuje
na całym świecie
– niezależnie od klasy społecznej, miejsca
zamieszkania, kultury. Badania wykazują, że dotyka ono trzy,
cztery razy częściej mężczyzn, niż kobiety.
4
2.2. Objawy i przebieg.
Tiki dzielimy na:
- ruchowe i/lub
- głosowe
Zazwyczaj zaczyna się od
tików motorycznych twarzy
(np. mocne zaciskanie powiek, wykrzywianie ust). Z biegiem
czasu pojawiają się tiki bardziej złożone (plucie, przeklinanie,
podskakiwanie, uderzanie, pociąganie nosem, oblizywanie się).
Mają one charakter napadowy i różną intensywność.
Nie u wszystkich osób są widoczne na pierwszy rzut oka
– mogą z nimi normalnie żyć, a niekiedy nawet nie są świadomi
istnienia choroby.
Jednak w ciężkich przypadkach, tiki uniemożliwiają
normalne funkcjonowanie osoby chorej i jej otoczenia.
Najczęściej zaburzenia przejawiają się
w umiarkowanej formie.
5

Plik z chomika:

Inne pliki z tego folderu:

Inne foldery tego chomika:

Zgłoś jeśli naruszono regulamin